Berlijn: Ondoorzichtige plannen voor gezondheidsgegevensbank voorlopig gestopt na brandbrief

Het ambitieuze plan van Berlijn om een centrale gezondheidsdatabase op te zetten in het Charité-ziekenhuis is gestuit op een aanzienlijke hindernis, als gevolg van zorgen die zijn geuit door de Berlijnse Autoriteit voor gegevensbescherming. Het voorgestelde initiatief, bepleit door de CDU- en SPD-coalitie, is gericht op het versterken van de positie van de stad op het gebied van wetenschappelijk onderzoek en innovatie. Het gebrek aan duidelijkheid over de bescherming van gevoelige persoonlijke gezondheidsgegevens heeft echter geleid tot sterke tegenstand en een tijdelijke stopzetting van het project. De kern van de controverse ligt in de vermeende nalatigheid om de Berlijnse Autoriteit voor gegevensbescherming, Meike Kamp, te raadplegen, zoals voorgeschreven door de Berliner Datenschutzgesetz voor projecten die gevoelige persoonlijke gegevens betreffen. Kamp's scherpe kritiek, gedetailleerd in een "brandbrief", benadrukte de onduidelijke en tegenstrijdige bepalingen in het voorgestelde amendement op de Wet op de Universitaire Geneeskunde. In het bijzonder verwijst de ontwerptekst aanvankelijk naar niet-persoonsgebonden gegevens, maar schetst vervolgens voorschriften voor persoonsgebonden gegevens, wat wijst op de noodzaak van robuuste anonimiseringsprocedures die niet adequaat zijn gedefinieerd. Deze procedurele tekortkoming en de ambiguïteit in de gegevensverwerking hebben onmiddellijke zorgen doen rijzen bij zowel patiënten als onderzoekers, wat mogelijk van invloed is op het vertrouwen en de naleving van gegevensbeschermingsnormen zoals de AVG. Hoewel woordvoerder Martin Matz van de SPD-fractie openheid heeft getoond voor de kritiek van Kamp en het belang van het project heeft benadrukt, met als doel voltooiing tegen 2029, blijft de directe weg vooruit onzeker. De parlementaire zitting over dit onderwerp werd onverwacht uitgesteld, waardoor de toekomst van de Charité-gezondheidsdatabase in een staat van flux verkeert en de kritieke balans tussen innovatie en privacy in het digitale beleid wordt onderstreept.
Gecureerd en vertaald door Europe Digital voor ons meertalige Europese publiek.
Broninformatie
Europese Alternatieven Die Je Misschien Leuk Vindt
Pixelfed
Pixelfed is een gedecentraliseerd, open-source social media platform voor het delen van afbeeldingen. Gebruikers kunnen foto's uploaden en delen, andere gebruikers volgen en interactie aangaan via likes, reacties en shares. Door gebruik te maken van het ActivityPub-protocol maakt Pixelfed federatie mogelijk, waardoor gebruikers kunnen communiceren met personen op andere compatibele platforms. Het is ontworpen voor fotografen en iedereen die op zoek is naar een privacygerichte, community-gedreven alternatief voor gecentraliseerde beeld-deel diensten.

Element (Matrix)
Element is een veilig, gedecentraliseerd communicatieplatform gebouwd op het Matrix-protocol. Hiermee kunnen gebruikers end-to-end versleutelde berichten verzenden, bestanden delen en deelnemen aan groepschats. Belangrijke functies zijn onder andere spraak- en videogesprekken, bridging met andere communicatieplatforms zoals Slack en Discord, en de mogelijkheid om uw eigen server te hosten voor verbeterde privacy en controle. Element is geschikt voor individuen, teams en organisaties die op zoek zijn naar veilige en privécommunicatie, en is vooral gunstig voor degenen die data-soevereiniteit en open-sourceoplossingen belangrijk vinden.
CryptPad
CryptPad is een end-to-end versleutelde online office suite die collaboratieve documentcreatie en -bewerking aanbiedt. Het biedt functionaliteiten die vergelijkbaar zijn met andere office suites, waaronder tekstdocumenten, spreadsheets, presentaties en code editors, allemaal met prioriteit voor de privacy van de gebruiker. Unieke kenmerken zijn de zero-knowledge architectuur, die voorkomt dat de server toegang heeft tot gebruikersgegevens, en de open-source aard, die onafhankelijke audits en bijdragen van de community mogelijk maakt. Dit maakt het geschikt voor individuen en teams die op zoek zijn naar veilige en privé online samenwerking, vooral degenen die prioriteit geven aan gegevensvertrouwelijkheid.
SoundCloud
SoundCloud is een digitaal audiodistributieplatform waar gebruikers hun originele muziek en audio kunnen uploaden, promoten en delen. Belangrijkste kenmerken zijn muziekstreaming, direct messaging, commentaar geven en de mogelijkheid om artiesten en afspeellijsten te volgen. Dit platform wordt voornamelijk gebruikt door onafhankelijke muzikanten, dj's en podcasters om hun werk te delen, contact te leggen met luisteraars en een publiek op te bouwen. SoundCloud biedt een enorme bibliotheek met door gebruikers gegenereerde content, die toegang biedt tot een breed scala aan muziek en audio die niet altijd beschikbaar is op andere streamingdiensten.
