Berlin : les projets opaques de bases de données sur la santé temporairement stoppés après une lettre de doléances

L'ambitieux projet de Berlin visant à créer une base de données centrale de santé à l'hôpital Charité s'est heurté à un obstacle important en raison des préoccupations soulevées par le commissaire à la protection des données de Berlin. L'initiative proposée, soutenue par la coalition CDU et SPD, vise à renforcer la position de la ville dans la recherche scientifique et l'innovation. Cependant, le manque de clarté concernant la protection des données personnelles sensibles sur la santé a suscité une forte opposition et un arrêt temporaire du projet. Le cœur de la controverse réside dans le prétendu défaut de consultation du commissaire à la protection des données de Berlin, Meike Kamp, comme l'exige le Berliner Datenschutzgesetz pour les projets impliquant des données personnelles sensibles. La vive critique de Kamp, détaillée dans un "brandbrief" (lettre urgente), a souligné les dispositions peu claires et contradictoires du projet d'amendement à la loi sur la médecine universitaire. Plus précisément, le projet fait initialement référence à des données non personnelles, mais décrit ensuite des réglementations pour les données personnelles, suggérant un besoin de procédures d'anonymisation robustes qui ne sont pas adéquatement définies. Ce manquement procédural et l'ambiguïté dans le traitement des données ont suscité des inquiétudes immédiates pour les patients comme pour les chercheurs, potentiellement impactant la confiance et la conformité aux normes de protection des données telles que le RGPD. Bien que le porte-parole du groupe parlementaire SPD, Martin Matz, ait exprimé son ouverture à la critique de Kamp et ait souligné l'importance du projet, indiquant un achèvement visé d'ici 2029, la voie immédiate à suivre reste incertaine. La session parlementaire sur ce sujet a été reportée de manière inattendue, laissant l'avenir de la base de données de santé de la Charité en pleine mutation et soulignant l'équilibre critique entre innovation et confidentialité dans la politique numérique.
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Pixelfed
Pixelfed est une plateforme de médias sociaux décentralisée et open source pour le partage d'images. Les utilisateurs peuvent télécharger et partager des photos, suivre d'autres utilisateurs et interagir via des likes, des commentaires et des partages. Utilisant le protocole ActivityPub, Pixelfed permet la fédération, permettant aux utilisateurs d'interagir avec des personnes sur d'autres plateformes compatibles. Il est conçu pour les photographes et tous ceux qui recherchent une alternative axée sur la confidentialité et gérée par la communauté aux services de partage d'images centralisés.

Element (Matrix)
Element est une plateforme de communication sécurisée et décentralisée, construite sur le protocole Matrix. Elle permet aux utilisateurs d'envoyer des messages chiffrés de bout en bout, de partager des fichiers et de participer à des discussions de groupe. Les fonctionnalités clés incluent les appels vocaux et vidéo, le bridging avec d'autres plateformes de communication telles que Slack et Discord, et la possibilité d'héberger votre propre serveur pour une confidentialité et un contrôle accrus. Element convient aux particuliers, aux équipes et aux organisations qui recherchent une communication sécurisée et privée, et est particulièrement bénéfique pour ceux qui attachent de l'importance à la souveraineté des données et aux solutions open source.
CryptPad
CryptPad est une suite bureautique en ligne chiffrée de bout en bout qui offre la création et l'édition collaborative de documents. Elle propose des fonctionnalités similaires à d'autres suites bureautiques, notamment des documents texte, des feuilles de calcul, des présentations et des éditeurs de code, le tout en accordant la priorité à la confidentialité de l'utilisateur. Ses caractéristiques uniques sont son architecture zero-knowledge, qui empêche le serveur d'accéder aux données des utilisateurs, et sa nature open-source, qui permet des audits indépendants et les contributions de la communauté. Cela la rend adaptée aux particuliers et aux équipes qui recherchent une collaboration en ligne sécurisée et privée, en particulier ceux qui accordent la priorité à la confidentialité des données.
SoundCloud
SoundCloud est une plateforme de distribution audio numérique où les utilisateurs peuvent télécharger, promouvoir et partager leur musique et leurs fichiers audio originaux. Les principales fonctionnalités incluent le streaming musical, la messagerie directe, les commentaires et la possibilité de suivre des artistes et des playlists. Cette plateforme est principalement utilisée par les musiciens indépendants, les DJ et les podcasteurs pour partager leur travail, se connecter avec leurs auditeurs et se constituer un public. SoundCloud offre une vaste bibliothèque de contenus générés par les utilisateurs, donnant accès à un large éventail de musique et d'audio qui ne sont pas toujours disponibles sur d'autres services de streaming.
